Joa's corner

El día arrancó a las 7 am. Un desplome tras otro. Todos al piso. Con silla y mesa incluidas. Bañado en la leche chocolatada. A ducharlo. Otra convulsión mientras toma sus 19 pastillas de la mañana. Rogar que no se ahogue. Ecolalia. "¿Por qué?¿Por qué?¿Por qué? 15 veces". 4 crisis hasta ahí. Desayuno y medicación logrado.  Decide mirar la tele. Otra crisis convulsiva pero con una respuesta alucinatoria. Logro que me mire. Le pido que se re laje. Que descanse. Logró estar 20 minutos acostado. "Mamá, vamos a cocinar!". Desplome al piso. Cuando terminó su crisis, se levantó, le pasé el imán del estimulador vagal. Logramos llegar al almuerzo. Cancelo la sesión con la fonoaudióloga. Duerme una siesta de 3 hs. Ambos necesitábamos ese respiro. Tomó su drink mientras yo preparaba la merienda. Dos crisis más. Se desespera por hablarme. Por explicarme. Lo calmo. "Está todo bien, poroto. Respiremos". Charlamos sobre música. Escuchamos algunas canciones. Merienda. Se

¡¡Se agradece la difusión!!     Si conocen a alguna persona a quien le hayan retirado el beneficio por discapacidad, tiene que contactarse con ACIJ 011-43812371 info@acij.org.ar   # Difundir   # BeneficioPorDiscapacidad O Llamar al  *0800-222-3294*.  Es el número gratuito que ha dispuesto el gobierno nacional, para informar sobre la suspensión errónea de pensiones. Compartan para que quienes estén afectados hagan el reclamo correspondiente.

Eso fue el diagnóstico de Joa para mí. Fue poner palabras a ese quiebre en la vida de mi hijo.   Escucharlo me paralizó. Un estado de confusión e incomprensión se adueño de mí. Me shoqueó. Todos me preguntaban:¿qué te dijo el médico? ¿qué tiene Joa? Yo repetía sin césar esas palabras vacías de significado. Nunca había oído hablar sobre Asperger. Nunca había presenciado una crisis convulsiva. Nunca me imaginé que mi hijo tenía un problema orgánico co ngénito. Joa era un niño sano. Hice miles de preguntas. Investigué. Me culpé.   Nada fue igual. Muchos estudios ampliaron ese primer diagnóstico pero no lo modificaron. Vimos a muchos neurólogos, psiquiatras, terapeutas. Aquí y en Buenos Aires. Y a través de Internet. Buscando soluciones. Buscando una palmada en la espalda que me dijera: "ya va a pasar". El correr de los días ayuda a darse cuenta de que tenés el mismo hijo pero diferente. Que el diagnóstico es una odiosa pero útil etiqueta que necesitamos para obtener el

El estado de shock termina ante el primer "Mamáááá". La vida vuelve a su rutina. Horarios, actividades. Sólo se interrumpe con una crisis convulsiva. Pero vas aprendiendo a acompañarlo en esos momentos. Aprendés y les mostrás a tus familiares qué se debe hacer.   En el 2014 Joa tuvo convulsiones generales. Al principio tenía 1 por semana y llamaba a la emergencia. Como era imposible que llegaran a tiempo, aprendí a cortar estas convulsion es con sondas anales de diazepan. A mitad de año se agregaron las crisis alucinatorias. Esas me asustaban mucho. No tenía herramientas para cortarlas. Sólo trataba de que no se hiciera daño. Tuvo que dejar de ir a la escuela. Pero la escuela vino a casa. La Seño Erica, su maestra de los primeros años, venía a darle clases a casa. Joa fue al viaje de estudio organizado por la escuela y tuvo su graduación de 7° grado.     En el 2015 nos mudamos a Rosario. Comenzó con mucha alegría el secundario pero en abril empezaron los desplomes. Fueron

Necesitamos que la sociedad hable de autismo... Ley Provincial N° 13328 EL 30 de Noviembre de 2012 la legislatura de la provincia de Santa Fe, Argentina, sanciona la ley n° 13328. Esta ley garantiza el derecho a la protección integral de la salud, educación, integración social plena de todas aquellas personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y/o TGD (Trastorno General de Desarrollo).  El 15 de agosto de 2013 aparece en el Boletín oficial de la provincia y, un año y medio después, el 3 de febrero de 2015 se reglamentó mediante el decreto N° 0189/15. Es importante saber qué leyes amparan a las personas con TEA/TGD para poder reclamar lo que les corresponde.

Necesitamos que la sociedad hable de autismo ... En este video el Psic. Ramiro Mitre nos explica que es el autismo.

Hola, familias!!   Les cuento que el departamento de TEA del Hospital de Agudos de San Martín, provincia de Buenos Aires, hace evaluaciones gratuitas para nuestros chicos con devolución de informe s y diagnóstico. Estas evaluaciones son de mucha utilidad para aquellos niños que nunca hicieron una evaluación formal como para aquellos que la hicieron hace unos años, además sirve para comparar parámetros y guiar al equipo terapéutico en la planificación de los objetivos del tratamiento.  

Los invito a participar de la jornada!   15 de Julio en CABA. Poco se habla de la importancia de la actividad física, juego motor y deporte como intervención en el tiempo libre en los niños y adolescentes dentro del Espectro Autista. Por lo cual creo que es una gran oportunidad para todos. Para: P rofesores de Educación Física, Acompañantes Terapéuticos, Profesionales de la Educación, Profesionales de la salud y Público en General. Se real izará: 📅   Sábado 15 de Julio. 🕣   14:00hs a 18:00hs. 🏠   Gascón y Soler. CABA. Argentina. ✉   jornadasabanico@gmail.com 📜   SE ENTREGARÁN CERTIFICADOS DE ASISTENCIA. 🤓   Inscripción   👉🏽   http://bit.ly/2r9jrZC Saludos   Prof. Eduardo Sotelo

Soy Cris, la mamá de Joa, un adolescente de 15 años diagnosticado con epilepsia y autismo debido a una malformación del desarrollo de la corteza cerebral. Desde que estaba en mi panza la conexión con mi hijo fue especial. Le contaba cuentos, le cantaba canciones, abrazaba mi panza y sentía que él me consolaba. "Eres lo mejor de mi mundo", le susurraba. Yo sabía que mi matrimonio no funcionaba, que sólo nos teníamos a nosotros dos. Y esa conexión tan especial, que no necesita de palabras, sigue intacta hasta hoy. A medida que fue creciendo, algunos comportamientos llamaron mi atención pero los médicos me decían que no me preocupara, que era un niño sano, fuerte y hermoso . Imprevistamente, una mañana de noviembre de 2013, su vida cambió radicalmente. De llevar una vida "normal", de ir a la escuela, hacer deportes, escuchar rock y grabar videos para su canal de YouTube pasó a tener 40 convulsiones diarias, alucinaciones auditivas, dejar todo contacto social y a pro