Joa's corner

El día arrancó a las 7 am. Un desplome tras otro. Todos al piso. Con silla y mesa incluidas. Bañado en la leche chocolatada. A ducharlo. Otra convulsión mientras toma sus 19 pastillas de la mañana. Rogar que no se ahogue. Ecolalia. "¿Por qué?¿Por qué?¿Por qué? 15 veces". 4 crisis hasta ahí. Desayuno y medicación logrado.  Decide mirar la tele. Otra crisis convulsiva pero con una respuesta alucinatoria. Logro que me mire. Le pido que se re laje. Que descanse. Logró estar 20 minutos acostado. "Mamá, vamos a cocinar!". Desplome al piso. Cuando terminó su crisis, se levantó, le pasé el imán del estimulador vagal. Logramos llegar al almuerzo. Cancelo la sesión con la fonoaudióloga. Duerme una siesta de 3 hs. Ambos necesitábamos ese respiro. Tomó su drink mientras yo preparaba la merienda. Dos crisis más. Se desespera por hablarme. Por explicarme. Lo calmo. "Está todo bien, poroto. Respiremos". Charlamos sobre música. Escuchamos algunas canciones. Merienda. Se

¡¡Se agradece la difusión!!     Si conocen a alguna persona a quien le hayan retirado el beneficio por discapacidad, tiene que contactarse con ACIJ 011-43812371 info@acij.org.ar   # Difundir   # BeneficioPorDiscapacidad O Llamar al  *0800-222-3294*.  Es el número gratuito que ha dispuesto el gobierno nacional, para informar sobre la suspensión errónea de pensiones. Compartan para que quienes estén afectados hagan el reclamo correspondiente.

Eso fue el diagnóstico de Joa para mí. Fue poner palabras a ese quiebre en la vida de mi hijo.   Escucharlo me paralizó. Un estado de confusión e incomprensión se adueño de mí. Me shoqueó. Todos me preguntaban:¿qué te dijo el médico? ¿qué tiene Joa? Yo repetía sin césar esas palabras vacías de significado. Nunca había oído hablar sobre Asperger. Nunca había presenciado una crisis convulsiva. Nunca me imaginé que mi hijo tenía un problema orgánico co ngénito. Joa era un niño sano. Hice miles de preguntas. Investigué. Me culpé.   Nada fue igual. Muchos estudios ampliaron ese primer diagnóstico pero no lo modificaron. Vimos a muchos neurólogos, psiquiatras, terapeutas. Aquí y en Buenos Aires. Y a través de Internet. Buscando soluciones. Buscando una palmada en la espalda que me dijera: "ya va a pasar". El correr de los días ayuda a darse cuenta de que tenés el mismo hijo pero diferente. Que el diagnóstico es una odiosa pero útil etiqueta que necesitamos para obtener el

El estado de shock termina ante el primer "Mamáááá". La vida vuelve a su rutina. Horarios, actividades. Sólo se interrumpe con una crisis convulsiva. Pero vas aprendiendo a acompañarlo en esos momentos. Aprendés y les mostrás a tus familiares qué se debe hacer.   En el 2014 Joa tuvo convulsiones generales. Al principio tenía 1 por semana y llamaba a la emergencia. Como era imposible que llegaran a tiempo, aprendí a cortar estas convulsion es con sondas anales de diazepan. A mitad de año se agregaron las crisis alucinatorias. Esas me asustaban mucho. No tenía herramientas para cortarlas. Sólo trataba de que no se hiciera daño. Tuvo que dejar de ir a la escuela. Pero la escuela vino a casa. La Seño Erica, su maestra de los primeros años, venía a darle clases a casa. Joa fue al viaje de estudio organizado por la escuela y tuvo su graduación de 7° grado.     En el 2015 nos mudamos a Rosario. Comenzó con mucha alegría el secundario pero en abril empezaron los desplomes. Fueron

Sonó el despertador. Eran las 7 am. Me levanto rápidamente para preparar el desayuno. El dormitorio de Joa queda de paso. Como la puerta estaba entreabierta lo llamo para ir a la escuela y sigo directo a la cocina. "En la silla está la ropa para ir a la escuela", "¿Te peinaste?". Mis recomendaciones continuaban mientras terminaba de preparar el desayuno. "¡Qué raro! No escucho ruido en el baño. Debe seguir durmiendo mientras yo parloteo ", pensé.  Cada vez que recuerdo lo que vi cuando entré a su dormitorio, me angustió. Ahí estaba Joa, acostado en posición fetal. "Dale, Poroto, hay que levantarse para ir a la escuela." Le toco el brazo. Está duro y frío. Lo samarreo y no responde. Corrí hasta el teléfono, llamé al médico de la emergencia y les dije: "¡vengan rápido! Mi hijo está muerto." Corto. Voy a mi habitación y despierto a mi marido. No pude ir en la ambulancia con él porque estaba operada de la cervical. Así que los sigo en un t

Soy Cris, la mamá de Joa, un adolescente de 15 años diagnosticado con epilepsia y autismo debido a una malformación del desarrollo de la corteza cerebral. Desde que estaba en mi panza la conexión con mi hijo fue especial. Le contaba cuentos, le cantaba canciones, abrazaba mi panza y sentía que él me consolaba. "Eres lo mejor de mi mundo", le susurraba. Yo sabía que mi matrimonio no funcionaba, que sólo nos teníamos a nosotros dos. Y esa conexión tan especial, que no necesita de palabras, sigue intacta hasta hoy. A medida que fue creciendo, algunos comportamientos llamaron mi atención pero los médicos me decían que no me preocupara, que era un niño sano, fuerte y hermoso . Imprevistamente, una mañana de noviembre de 2013, su vida cambió radicalmente. De llevar una vida "normal", de ir a la escuela, hacer deportes, escuchar rock y grabar videos para su canal de YouTube pasó a tener 40 convulsiones diarias, alucinaciones auditivas, dejar todo contacto social y a pro