Hay vida después del diagnóstico
El estado de shock termina ante el primer
"Mamáááá". La vida vuelve a su rutina. Horarios, actividades. Sólo se
interrumpe con una crisis convulsiva. Pero vas aprendiendo a acompañarlo en
esos momentos. Aprendés y les mostrás a tus familiares qué se debe hacer.
En el 2014 Joa tuvo convulsiones generales. Al principio tenía 1 por semana y llamaba a la emergencia. Como era imposible que llegaran a tiempo, aprendí a cortar estas convulsiones con sondas anales de diazepan. A mitad de año se agregaron las crisis alucinatorias. Esas me asustaban mucho. No tenía herramientas para cortarlas. Sólo trataba de que no se hiciera daño. Tuvo que dejar de ir a la escuela. Pero la escuela vino a casa. La Seño Erica, su maestra de los primeros años, venía a darle clases a casa. Joa fue al viaje de estudio organizado por la escuela y tuvo su graduación de 7° grado.
En el 2015 nos mudamos a Rosario. Comenzó con mucha alegría el secundario pero en abril empezaron los desplomes. Fueron creciendo en intensidad y en cantidad. Tuvo que dejar el secundario. Llegó a tener 40 desplomes diarios. La polimedicación no daba resultado. Lo internaron en Julio e implementaron la dieta cetogénica. Lamentablemente, debido a que perdió 26 k, tuvieron que retirarle la dieta. Ahí pudimos observar cuántas crisis evitaba este tratamiento, entre ellas las crisis de ausencia y las ceguera momentánea.
En el 2016 le colocaron el estimulador vagal. Parecía que funcionaba pero no. O no como nosotros esperábamos. Fue un año de subidas y bajadas. Parecía que mejoraba pero no.
Este año sus desplomes y sus crisis de ausencia continúan y crecen en número. Con Mariela, su neuróloga, decidimos sacarle una medicación (clobazan) e iniciamos el pedido del aceite de cannabis.
Nuestras expectativas son grandes ante cada nueva opción. Trato de no verbalizarlas para no generarle más ansiedad de la que tiene, de estar tranquila porque me he dado cuenta de que lo mejor que puedo brindarle a mi hijo hoy es tranquilidad, seguridad, contención, amor.
Joa's mom
En el 2014 Joa tuvo convulsiones generales. Al principio tenía 1 por semana y llamaba a la emergencia. Como era imposible que llegaran a tiempo, aprendí a cortar estas convulsiones con sondas anales de diazepan. A mitad de año se agregaron las crisis alucinatorias. Esas me asustaban mucho. No tenía herramientas para cortarlas. Sólo trataba de que no se hiciera daño. Tuvo que dejar de ir a la escuela. Pero la escuela vino a casa. La Seño Erica, su maestra de los primeros años, venía a darle clases a casa. Joa fue al viaje de estudio organizado por la escuela y tuvo su graduación de 7° grado.
En el 2015 nos mudamos a Rosario. Comenzó con mucha alegría el secundario pero en abril empezaron los desplomes. Fueron creciendo en intensidad y en cantidad. Tuvo que dejar el secundario. Llegó a tener 40 desplomes diarios. La polimedicación no daba resultado. Lo internaron en Julio e implementaron la dieta cetogénica. Lamentablemente, debido a que perdió 26 k, tuvieron que retirarle la dieta. Ahí pudimos observar cuántas crisis evitaba este tratamiento, entre ellas las crisis de ausencia y las ceguera momentánea.
En el 2016 le colocaron el estimulador vagal. Parecía que funcionaba pero no. O no como nosotros esperábamos. Fue un año de subidas y bajadas. Parecía que mejoraba pero no.
Este año sus desplomes y sus crisis de ausencia continúan y crecen en número. Con Mariela, su neuróloga, decidimos sacarle una medicación (clobazan) e iniciamos el pedido del aceite de cannabis.
Nuestras expectativas son grandes ante cada nueva opción. Trato de no verbalizarlas para no generarle más ansiedad de la que tiene, de estar tranquila porque me he dado cuenta de que lo mejor que puedo brindarle a mi hijo hoy es tranquilidad, seguridad, contención, amor.
Joa's mom
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