Hablemos de autismo

Necesitamos que la sociedad hable de autismo ... En este video el Psic. Ramiro Mitre nos explica que es el autismo.

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Presentación

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Soy Cris, la mamá de Joa, un adolescente de 15 años diagnosticado con epilepsia y autismo debido a una malformación del desarrollo de la corteza cerebral. Desde que estaba en mi panza la conexión con mi hijo fue especial. Le contaba cuentos, le cantaba canciones, abrazaba mi panza y sentía que él me consolaba. "Eres lo mejor de mi mundo", le susurraba. Yo sabía que mi matrimonio no funcionaba, que sólo nos teníamos a nosotros dos. Y esa conexión tan especial, que no necesita de palabras, sigue intacta hasta hoy. A medida que fue creciendo, algunos comportamientos llamaron mi atención pero los médicos me decían que no me preocupara, que era un niño sano, fuerte y hermoso . Imprevistamente, una mañana de noviembre de 2013, su vida cambió radicalmente. De llevar una vida "normal", de ir a la escuela, hacer deportes, escuchar rock y grabar videos para su canal de YouTube pasó a tener 40 convulsiones diarias, alucinaciones auditivas, dejar todo contacto social y a pro...
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Mi primer encuentro con la epilepsia

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Sonó el despertador. Eran las 7 am. Me levanto rápidamente para preparar el desayuno. El dormitorio de Joa queda de paso. Como la puerta estaba entreabierta lo llamo para ir a la escuela y sigo directo a la cocina. "En la silla está la ropa para ir a la escuela", "¿Te peinaste?". Mis recomendaciones continuaban mientras terminaba de preparar el desayuno. "¡Qué raro! No escucho ruido en el baño. Debe seguir durmiendo mientras yo parloteo ", pensé.  Cada vez que recuerdo lo que vi cuando entré a su dormitorio, me angustió. Ahí estaba Joa, acostado en posición fetal. "Dale, Poroto, hay que levantarse para ir a la escuela." Le toco el brazo. Está duro y frío. Lo samarreo y no responde. Corrí hasta el teléfono, llamé al médico de la emergencia y les dije: "¡vengan rápido! Mi hijo está muerto." Corto. Voy a mi habitación y despierto a mi marido. No pude ir en la ambulancia con él porque estaba operada de la cervical. Así que los sigo en un t...
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Hay vida después del diagnóstico

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El estado de shock termina ante el primer "Mamáááá". La vida vuelve a su rutina. Horarios, actividades. Sólo se interrumpe con una crisis convulsiva. Pero vas aprendiendo a acompañarlo en esos momentos. Aprendés y les mostrás a tus familiares qué se debe hacer.   En el 2014 Joa tuvo convulsiones generales. Al principio tenía 1 por semana y llamaba a la emergencia. Como era imposible que llegaran a tiempo, aprendí a cortar estas convulsion es con sondas anales de diazepan. A mitad de año se agregaron las crisis alucinatorias. Esas me asustaban mucho. No tenía herramientas para cortarlas. Sólo trataba de que no se hiciera daño. Tuvo que dejar de ir a la escuela. Pero la escuela vino a casa. La Seño Erica, su maestra de los primeros años, venía a darle clases a casa. Joa fue al viaje de estudio organizado por la escuela y tuvo su graduación de 7° grado.     En el 2015 nos mudamos a Rosario. Comenzó con mucha alegría el secundario pero en abril empezaron los desplomes. Fue...
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