Un día caótico en la vida de Joa
El día arrancó a las 7 am. Un desplome tras otro. Todos al piso. Con silla y mesa incluidas. Bañado en la leche chocolatada. A ducharlo. Otra convulsión mientras toma sus 19 pastillas de la mañana. Rogar que no se ahogue. Ecolalia. "¿Por qué?¿Por qué?¿Por qué? 15 veces". 4 crisis hasta ahí. Desayuno y medicación logrado.
Decide mirar la tele. Otra crisis convulsiva pero con una respuesta alucinatoria. Logro que me mire. Le pido que se relaje. Que descanse. Logró estar 20 minutos acostado. "Mamá, vamos a cocinar!". Desplome al piso. Cuando terminó su crisis, se levantó, le pasé el imán del estimulador vagal. Logramos llegar al almuerzo. Cancelo la sesión con la fonoaudióloga. Duerme una siesta de 3 hs. Ambos necesitábamos ese respiro.
Tomó su drink mientras yo preparaba la merienda. Dos crisis más. Se desespera por hablarme. Por explicarme. Lo calmo. "Está todo bien, poroto. Respiremos". Charlamos sobre música. Escuchamos algunas canciones. Merienda. Se sienta en el sillón del living y comienza una conversación con varias repeticiones. Está recordando su último cumpleaños. El de los 15 años. Con sus amigos de la escuela primaria de Capitán Bermúdez. "¿qué comemos, Maaaa?" Y queda en ausencia. Se va a su dormitorio y mira unos videos. Vuelve a buscarme y me dice:"comemos unos canelones, ¿te parece?"ok. Leemos una noticia sobre un cohete chino que es enviado al espacio para registrar agujeros negros. Mientras cocino, escucho una larga explicación sobre los agujeros negros y otras cuestiones estelares. Cenamos. Varias crisis cortas. Vómito. Ducha. Ingesta de las 19 pastillas. Terminó la cena. "Buenas noches. Permiso, buen provecho. Me voy a dormir". Así finalizó su día.
Como mamá aprendí a vivir el día a día. No hay planes. Tenemos un esquema. Pero es una contínua adaptación a lo que va sucediendo. Hay días tranquilos, otros movidos, otros caóticos y algunos terribles. Así fluye nuestra vida.
Joa's mom
Decide mirar la tele. Otra crisis convulsiva pero con una respuesta alucinatoria. Logro que me mire. Le pido que se relaje. Que descanse. Logró estar 20 minutos acostado. "Mamá, vamos a cocinar!". Desplome al piso. Cuando terminó su crisis, se levantó, le pasé el imán del estimulador vagal. Logramos llegar al almuerzo. Cancelo la sesión con la fonoaudióloga. Duerme una siesta de 3 hs. Ambos necesitábamos ese respiro.
Tomó su drink mientras yo preparaba la merienda. Dos crisis más. Se desespera por hablarme. Por explicarme. Lo calmo. "Está todo bien, poroto. Respiremos". Charlamos sobre música. Escuchamos algunas canciones. Merienda. Se sienta en el sillón del living y comienza una conversación con varias repeticiones. Está recordando su último cumpleaños. El de los 15 años. Con sus amigos de la escuela primaria de Capitán Bermúdez. "¿qué comemos, Maaaa?" Y queda en ausencia. Se va a su dormitorio y mira unos videos. Vuelve a buscarme y me dice:"comemos unos canelones, ¿te parece?"ok. Leemos una noticia sobre un cohete chino que es enviado al espacio para registrar agujeros negros. Mientras cocino, escucho una larga explicación sobre los agujeros negros y otras cuestiones estelares. Cenamos. Varias crisis cortas. Vómito. Ducha. Ingesta de las 19 pastillas. Terminó la cena. "Buenas noches. Permiso, buen provecho. Me voy a dormir". Así finalizó su día.
Como mamá aprendí a vivir el día a día. No hay planes. Tenemos un esquema. Pero es una contínua adaptación a lo que va sucediendo. Hay días tranquilos, otros movidos, otros caóticos y algunos terribles. Así fluye nuestra vida.
Joa's mom
Comentarios
Publicar un comentario