Presentación
Soy Cris, la mamá de Joa, un adolescente de 15 años diagnosticado con epilepsia y autismo debido a una malformación del desarrollo de la corteza cerebral.
Desde que estaba en mi panza la conexión con mi hijo fue especial. Le contaba cuentos, le cantaba canciones, abrazaba mi panza y sentía que él me consolaba. "Eres lo mejor de mi mundo", le susurraba. Yo sabía que mi matrimonio no funcionaba, que sólo nos teníamos a nosotros dos. Y esa conexión tan especial, que no necesita de palabras, sigue intacta hasta hoy.
A medida que fue creciendo, algunos comportamientos llamaron mi atención pero los médicos me decían que no me preocupara, que era un niño sano, fuerte y hermoso .
Imprevistamente, una mañana de noviembre de 2013, su vida cambió radicalmente. De llevar una vida "normal", de ir a la escuela, hacer deportes, escuchar rock y grabar videos para su canal de YouTube pasó a tener 40 convulsiones diarias, alucinaciones auditivas, dejar todo contacto social y a profundizarse sus actitudes autistas. Siempre consciente de lo que le sucedía, de cómo iba perdiendo memoria, de la imposibilidad de realizar actividades, de cómo su salud se iba deteriorando. Pero los niños tienen un motor muy especial, una vitalidad y energía que los ayuda a superarse, a confíar en que su vida va a mejorar, a desear y esperar con inquebrantable fe un futuro mejor.
Su mirada me ayuda a dar pelea todos los días para que tenga una mejor calidad de vida. Su sonrisa me alienta a seguir. Por eso, decidí compartir lo que le sucede a mi hijo, a contarles cómo es vivir con epilepsia y autismo. Pocas personas conocen sobre estos temas. De ahí nace la necesidad de este blog. Aquí no sólo voy a compartir nuestra historia de vida sino que también voy a subir artículos de divulgación y científicos, vídeos, reseñas sobre libros y películas y a difundir todas las actividades relacionadas con estas problemáticas. Te invito a leerme.
Joa's mom
Desde que estaba en mi panza la conexión con mi hijo fue especial. Le contaba cuentos, le cantaba canciones, abrazaba mi panza y sentía que él me consolaba. "Eres lo mejor de mi mundo", le susurraba. Yo sabía que mi matrimonio no funcionaba, que sólo nos teníamos a nosotros dos. Y esa conexión tan especial, que no necesita de palabras, sigue intacta hasta hoy.
A medida que fue creciendo, algunos comportamientos llamaron mi atención pero los médicos me decían que no me preocupara, que era un niño sano, fuerte y hermoso .
Imprevistamente, una mañana de noviembre de 2013, su vida cambió radicalmente. De llevar una vida "normal", de ir a la escuela, hacer deportes, escuchar rock y grabar videos para su canal de YouTube pasó a tener 40 convulsiones diarias, alucinaciones auditivas, dejar todo contacto social y a profundizarse sus actitudes autistas. Siempre consciente de lo que le sucedía, de cómo iba perdiendo memoria, de la imposibilidad de realizar actividades, de cómo su salud se iba deteriorando. Pero los niños tienen un motor muy especial, una vitalidad y energía que los ayuda a superarse, a confíar en que su vida va a mejorar, a desear y esperar con inquebrantable fe un futuro mejor.
Su mirada me ayuda a dar pelea todos los días para que tenga una mejor calidad de vida. Su sonrisa me alienta a seguir. Por eso, decidí compartir lo que le sucede a mi hijo, a contarles cómo es vivir con epilepsia y autismo. Pocas personas conocen sobre estos temas. De ahí nace la necesidad de este blog. Aquí no sólo voy a compartir nuestra historia de vida sino que también voy a subir artículos de divulgación y científicos, vídeos, reseñas sobre libros y películas y a difundir todas las actividades relacionadas con estas problemáticas. Te invito a leerme.
Joa's mom
Te deseo todo el éxito del mundo en esta nueva ventana al mundo que abrís, un beso grande.
ResponderEliminarMuchas gracias, Rubén, por tus buenos deseos! Nos leemos, abrazo!
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